Het verhaal van Nanette

Nanette is een positieve meid van 28 jaar. Als jong meisje was Nanette altijd al een beetje een kneus. Zo had ze X-benen en veel “groeipijn”. Jarenlang liepen Nanette en haar ouders allerlei dokters af, op zoek naar de oorzaak van allerlei vage klachten. Na een flink aantal jaren en nog meer ziekenhuisbezoeken kwam daar eindelijk de diagnose EDS. Maar daar bleef het helaas niet bij. In de zomer van 2019 is er na een enorme kramp in haar nekspieren een nekwervel verschoven. Er ontstond door deze verschuiving een maagklepverlamming waardoor eten en drinken onmogelijk werd en haar maag en slokdarm uiteindelijk ontstoken raakten. Nanette werd opgenomen op de SEH vanwege uitdroging. Niet alleen toen belandde ze op de SEH, ook kwam ze in het ziekenhuis vanwege een eenzijdige verlamming rechts na een tweede (sub)luxatie in haar nek. Ondertussen zijn er steeds meer kwalen/symptomen bijgekomen. Denk aan vermoeidheid, vaak migraine, extreem lage temperatuur, wazig zien, duizelig, blaas- en darm problemen, brainfog, compleet instorten na inspanning en niet meer in staat te zijn tot iets zoals praten of bewegen.

Eerste onderzoeken Barcelona 2020

Eind november 2020 hebben Nanette en haar moeder een bezoek gebracht aan Dr. Gilete in Barcelona, een neurochirurg met grote expertise in hoog cervicale problemen in combinatie met EDS. Een dag lang werden er allerlei onderzoeken gedaan en twee dagen later volgde de uitslag. Nanette bleek Craniocervicale Instabiliteit, afgekort CCI te hebben. Helaas bleef het hier niet bij. Ook heeft ze Atlanto-axiale instabiliteit, afgekort AAI, zijn wervel C3,4 en 5 instabiel, zit de tussenwervel C6 en C7 scheef en is er vermoedelijk sprake van Tethered cord (ruggenmerg zit onder in de ruggenwervel vast aan de structuren). Ook is er sprake van scoliose en Mastocytose, afgekort MCas, maar ook van afwijkende bloedvaten en zenuwen in haar hoofd. Het werd duidelijk: een operatie in Barcelona is het enige wat Nanette kan helpen om zo verdere verzakking van de achterste hersenen en hersenstam compressie tegen te gaan. Een volledige fusie van haar nek is de oplossing. Enerzijds was het fantastisch nieuws, er is een oplossing! Maar helaas was dit ook het moment dat er een prijskaartje aan het leven van Nanette kwam te hangen. De kosteninschatting van deze behandeling was €150.000. Dit is het moment dat iedereen wist dat een crowdfunding onze enig hoop was op een toekomst voor Nanette. De crowdfunding werd in februari 2021 gestart.

Preoperatieve onderzoeken september 2021

In september 2021 reisden Nanette en haar moeder nog eens af naar Barcelona voor alle preoperatieve onderzoeken. De stand van de crowdfunding stond rond de €100.000 en de tijd begon te dringen. De gezondheid van Nanette ging dusdanig achteruit dat de artsen besloten de voorbereidingen in gang te gaan te zetten. Tijdswinst werd het genoemd. Het plan kon maar beter klaar liggen voor het echt niet meer kan of voor het moment dat het benodigde bedrag binnen is. Uit deze onderzoeken bleek dat er sprake is van tethered cord, deze trekt aan één kant van het ruggenmerg. Ook is er gebleken dat er ruggenwervels in de onderrug vastgezet moeten worden door middel van een apparaatje. Ook moet de nek van Nanette helaas verder vastgezet worden dan eerder gedacht, namelijk tot de vierde borstwervel in plaats van tot de eerste borstwervel. Gelukkig was er ook sprake van een meevaller! De scoliose blijkt minder erg dan eerder werd gedacht. Hierdoor hoeft de voorkant van de nekwervels niet worden vastgezet en is enkel de achterkant vastzetten voldoende! Dit heeft er voor gezorgd dat het benodigde bedrag voor de behandeling naar beneden bijgesteld kon worden naar €125.000 euro. Het kostenoverzicht is te vinden onderaan deze pagina.

Plan van aanpak

En dan nu het plan van aanpak. In overleg met de arts is er voor gekozen om de behandeling op te delen in twee operaties en is er ook voor gekozen om de operaties in te gaan plannen. Op 13 oktober zal de eerste operatie uitgevoerd worden waarbij de tethered cord wordt behandeld, met daarbij het stabiliseren van een aantal ruggenwervels in haar onderrug. Na deze operatie zal Nanette ongeveer 10 tot 15 dagen moeten herstellen om vervolgens een tweede operatie te ondergaan waarin haar nek zal worden gefuseerd. Op deze manier is er het minst risico op iets wat ze “retethering” noemen. Dit houdt in dat het litteken wat ze maken compleet gaat vergroeien en weer een nieuw tethered cord vormt. Wanneer dit gebeurt, kunnen de artsen weer opnieuw beginnen. Dus dit risico inperken is van groot belang.

Wij hopen dat we er met z’n allen voor kunnen zorgen dat Nanette zonder schulden achter blijft. We hopen dat u een klein steentje wil bijdragen aan deze operate.