#21 Uitslagen vooronderzoeken Barcelona

Vanmiddag hadden we de afspraak met dr. Gilete. En wat blijkt: ik ben en blijf een moeilijk geval. De tethered cord was niet overduidelijk te zien op de scans, maar hij moet er zijn! Dat mijn linkerbeen gaat wiebelen bij tractie vond hij heel raar. Na heel lang nadenken en in zichzelf praten ging er een lampje branden. Hij gaf aan dat hij één keer eerder iets vergelijkbaars had gezien. Ik moest mijn hoofd op mijn rechterschouder leggen en kijken wat dit deed met mijn benen. En ja hoor, allebei mijn benen werkten! Wanneer ik mijn hoofd op mijn linkerschouder leg, trilt mijn linkerbeen als een gek. De conclusie: Het tethered cord zit dus aan één kant van het ruggenmerg te trekken. Ook hebben we nog een extra scan moeten maken om de instabiliteit in mijn onderrug te checken. Wanneer mijn onderrug instabiel blijkt, kunnen ze ervoor kiezen om dat stukje onderrug te fuseren tijdens de tethered cord operatie.

Qua nek was ik blijkbaar ook weer gekker dan gek. Normaal gesproken zien ze op de beelden de t1 niet eens omdat de schouders deze blokkeren, bij mij was waren de wervels tot t4 zichtbaar. Zo ver steekt mijn nek dus uit. De conclusie hiervan is dat hij mijn nek wil fuseren tot de vierde borstwervel in plaats van tot de eerste borstwervel. 

En dan nu het plan van aanpak. Welke opties zijn er? De arts gaf mij twee opties, waarbij hij zelf aangaf meer vertrouwen te hebben in de eerste optie. 

De eerste optie houdt in om te beginnen met een operatie waarin de tethered cord wordt behandeld, inclusief de eventuele fusie van een aantal wervels in mijn onderrug. Na deze operatie zou ik dan 10 tot 15 dagen moeten herstellen om vervolgens een tweede operatie te ondergaan waarin mijn nek gefuseerd zal worden. Op deze manier heb je het minst risico op iets wat ze “retethering” noemen. Dit houdt in dat het litteken wat ze maken compleet gaat vergroeien en weer een nieuw tethered cord vormt. Wanneer dit gebeurt, kun je weer opnieuw beginnen. Dus dit risico inperken is van groot belang.

De tweede optie zou zijn om alles in één operatie aan te pakken. Dit is zwaar, heel zwaar. Maar hij denkt dat ik wel één van de weinigen ben die dat aankan qua pijn. Het nadeel bij deze optie is dus de vergrote kans op retethering, maar het voordeel is vooral dat het een operatie scheelt. Iedere operatie is een enorm risico met mijn CRPS. We hebben vandaag ook overleg gehad met de arts van de pijnpoli hier en hij denkt wel dat hij de CRPS pijn voor 2 á 3 dagen na de operatie kan platleggen. Maar garanties geven kan hij niet.

Al met al hebben we dus heel veel om over na te denken en af te wegen. Ik denk dat het het slimste is om voor de eerste optie te gaan, ook al moet ik dan twee keer door helse pijnen heen en ben ik nog langer van huis dan waar we tot dusver rekening mee hebben gehouden. 

Er zou eventueel in oktober al plek zijn om het in te plannen. Maar naast dat het ineens super snel komt en ik oppas moet regelen voor mijn dieren etc, zit ik ook met de financiën in m’n maag. We zijn een heel eind richting het benodigde bedrag, maar we zijn er nog niet. Ga ik in oktober al met het risico een enorme schuld aan te gaan waarvan ik niet weet hoe ik het ooit moet afbetalen…

Het is nu van belang om deze informatie even rustig op ons in te laten werken, alles af te wegen en een keuze te maken. Wanneer ik eruit ben laat ik natuurlijk zo snel mogelijk van mij horen!

Dit bericht is gepost in NL. Bookmark de link.