#17 Ehlers Danloss awareness month

Gisteren kwamen er twee journalisten langs. Eentje voor een artikel in “de zakengids” over de sponsorloop en eentje voor “de Tielenaar”. Initiatiefnemers van de loop, Karla en Esmaralda, kwamen ook langs om hun verhaal te doen. Het is bijzonder, zoveel mensen bij elkaar, allemaal om mij te helpen. (natuurlijk wel netjes op 1,5m) Er hebben zich al meer dan 40 mensen aangemeld voor de loop. Dat is toch super!

Ook is het deze maand Ehlers Danlos awareness month. Een mooi moment om dus wat extra aandacht te vragen voor eds.

Er worden nog steeds zoveel mensen met het kluitje in het riet gestuurd. Zoveel mensen die te horen krijgen dat ze zich aanstellen. Zoveel mensen die te horen krijgen : je kunt je gewrichten niet zelf terugzetten, dus je verzint alles. Zoveel mensen met enorme pijn, die nog steeds niet geloofd worden.                                                                                                                                                                      En krijg je eindelijk de diagnose? Dan nog weet geen arts wat het inhoud en je geloven, dat is helemaal zeldzaam.

Een arts krijgt tijdens zijn gehele opleiding misschien een kwartiertje les over eds. Veel te weinig als je het mij vraagt. Het is begrijpelijk hoor, er zijn zoveel ziektes om over te leren. Maar luister dan in ieder geval naar je patiënt. Naar degene die niet 15minuutjes heeft geleerd, maar er jaren mee leeft! Luisteren is zo belangrijk. Vergeet je witte jas, vergeet je enorme ego en help waar je kunt. EDS is niet te genezen, maar door het meedenken en het uitschrijven van bijvoorbeeld goede braces kan er zoveel leed worden voorkomen. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch.

Er zijn zoveel eds’ers met artsen-ptss. Dat moet stoppen!

Artsen zouden je moeten helpen ipv keer op keer de deur tegen je neus dicht te slaan. En dat alles begint bij een beetje awareness. Dus spread the word.

EDS isn’t rare, it’s just rarely diagnosed.

Dit bericht werd gepost in Blog, NL en getagt .