#2: De uitslag

 

We hadden om 6 uur een afspraak met Dr. Gilete, de beste neurochirurg van de wereld.
Helaas ook een vrij drukke arts, waardoor we rond half 8 pas naar binnen werden geroepen.
Hij begon meteen alle risico’s van opereren uit te leggen, nog voordat hij met diagnoses begon te strooien.
Ik kreeg te horen dat ik sowieso AAI en CCI heb, daarbij is mijn vierde wervel ook heel wiebelig en de tussenwervelschijf bij C7 zit helemaal scheef.
Daarbij lopen mijn bloedvaten en zenuwen heel erg gek. Gelukkig was ik niet de allereerste die hij had gezien hiermee, maar hij noemde me wel uitzonderlijk. Ennnuuhh, ik ben dus niet gek!
Mijn nek moet van schedelbasis tot T1 vast worden gezet.

Hierna wilde hij nog wat lichamelijk onderzoek doen.
Ik moest proberen te lopen naar de behandelbank en toen ik daar zat, deed hij mijn kraag af.
Vervolgens moest ik om en om mijn benen optillen maar rechts trilde natuurlijk enorm na de verlamming van vorig jaar.
Hierna tilde hij met een ruk m’n hoofd omhoog, ik dacht dat ik onthoofd werd! Volgens mam was het zeker nog 10 cm hoger dan de nekkraag. Hij vroeg me om mijn rechterbeen nogmaals op te tillen en dat lukte dus gewoon! Geen getril, niks.
Het bewijs dat de operatie zal werken! Gaaf he?
We probeerden ook met opgetild hoofd wat stappen te zetten, maar helaas ben ik met mijn 1,78m te lang voor Dr Gilete om mijn hoofd dan goed te omhoog te houden.

Na nog wat vragen en testen van reflexen denkt hij dat er nog veel meer mis met mij is.
Zo vermoed hij een “tethered cord”, scoliose, MCAS en POTS. Dit wilt hij allemaal onderzoeken een paar dagen voor de nekfusie.
Vooral de scoliose en tethered cord zijn extreem belangrijk om voor de operatie te weten. Anders zetten ze bijvoorbeeld mijn hoofd helemaal scheef vast omdat ze de ruggengraat volgen. Of de spanning op de tethered cord wordt zo groot door de nekfusie dat ik nog meer klachten zal krijgen.

Al met al was het een flinke klap.
Eindelijk een dokter die je geloofd, gooit de beste man er nog een aantal diagnoses bovenop.
Maar he, hij kan me helpen! En als ik in iemand vertrouwen heb, dan is hij het. We gaan ervoor!

Dit bericht is gepost in NL. Bookmark de link.