Waaruit bestaat de behandeling

Twee operaties met
maar één doel

Tethered Cord release oftewel gekluisterd ruggenmerg losmaken

Tijdens deze operatie, die al plaats heeft gevonden op 23 september 2022, is de verkleving van het ruggenmerg losgemaakt om zo herstel van de blaasfunctie en kracht in het linkerbeen van Nanette te realiseren. Ook is er Gore-tex materiaal onder de dura geplaatst. Hierdoor kunnen de weefsels moeilijker opnieuw verkleven.  Maar ook zijn de vele hernia's behandeld waarbij definitieve zenuwwortel blokkades, door middel van kleine stroompjes, zijn aangebracht. Hierdoor zal de pijn van de hernia's verminderen.
Helaas is ook gebleken dat Nanette lijdt aan Arachnoiditis, dit is een ontsteking tussen de vliezen die om het ruggenmerg zitten. Zij zal straks terug in Nederland moeten starten met een uitgebreide coctail van medicatie. Kosten van deze operatie zijn €40.000,- (exclusief reis en verblijfskosten van €3750)

Het verlengen van de huidige fusie van thoracale wervel T4 tot en met lumbale wervel L4 

Tijdens de eerste operatie is gebleken dat de 2de operatie zo spoedig mogelijk moet plaatsvinden vanwege het feit dat de thoracale 7de en 8ste wervels zijn verschoven en in het ruggenmerg drukken, hierbij wordt ook een belangrijke ader afgeklemd. Er zijn helaas al klachten ontstaan die duiden op een partiële dwarslaesie zoals o.a. het verlies van de aansturing van de linkervoet. Door de verschoven wervels is er nu een grote kans op een hoge complete dwarslaesie. Deze operatie zal meer dan 24 uur gaan duren, Nanette blijft dan ook 48 uur op de OK onder narcose. De beknelde ader zal door een speciaal ingevlogen neuro vasculaire specialist met kennis van EDS verholpen moeten worden.
Ze zullen een thoracale tussenwervelschijf gaan vervangen, hernia's verwijderen en de huidige fusie verlengen tot en met lumbale wervel L5. Het doel van deze fusie is de complete dwarslaesie te voorkomen. 
Totdat de operatie plaatsvind moet Nanette een thoracale lumbale brace dragen.
Kosten van deze operatie zijn nu geschat op €200.000,- (exclusief reis en verblijfskosten)

Twee operaties met als doel een pijnvrije mobielere toekomst voor Nanette

24

Een mens heeft 24 wervels


Nanette heeft 23 instabiele ruggenwervels
11

aantal wervels eerdere fusie


7 instabiele nek- en 4 instabiele borstwervels zijn al gefuseerd
12

Het aantal wervels die nu gefuseerd worden


Het doel: Een dwarslaesie voorkomen
100

100% kans op een toekomst


Het doel van de operatie

Bekijk de videoboodschap van Nanette

Dank aan alle donateurs voor jullie steun